Larisa werd 17 jaar geleden voor de tweede keer moeder. Toen Stan geboren werd, was meteen duidelijk dat er iets niet goed was. Na onderzoek bleek dat hij een stukje chromosoom miste. Larisa stortte zich vervolgens op de zorgtaken, het draaiend houden van het gezin en haar werk als ergotherapeut. Een grote uitdaging staat haar momenteel te wachten: het steeds een beetje meer loslaten van Stan.
“Stan kwam voor mij en mijn man Bram nogal onverwachts. Elf maanden na Juul, onze oudste zoon. Tijdens de zwangerschap van Stan was alles goed. De twintig weken echo bestond toen nog niet. Stan werd met een keizersnede geboren. Terwijl ik nog in de operatiekamer lag, werd hij meteen meegenomen voor onderzoek, hij ademde niet. Al snel kwam de kinderarts met het vreselijke bericht dat het niet goed was met Stan.”
Rollercoaster
“We stapten in een rollercoaster. Stan werd meteen in een ambulance van Den Bosch naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen gebracht. Bram en ik volgden in een andere ambulance. Het was menens. Stan lag aan allerlei slangen en kreeg een tube, zelf ademen lukte hem niet. In die eerste weken werd Stan geopereerd, één van de velen bleek later. Stan’s onderkaak lag helemaal naar achteren waardoor hij zijn tong voor zijn luchtpijp duwde. Hij herstelde hiervan voorspoedig en kon daardoor snel van de beademing af. We hadden enigszins hoop. Ik dacht toen nog: hij is te klein en heeft een moeilijke start. Dit is het, het komt goed. Maar dat kwam het niet.”
“Een kinderarts zag in die eerste dagen dat er aan Stan’s gezichtje iets niet klopte. Hij stelde een DNA-onderzoek voor om te kijken naar afwijkingen in de chromosomen. Voor de uitkomst werden we bijeengeroepen in een groot overleg met een klinisch geneticus. Ze deed haar zegje en ‘gooide’ ons een brochure toe met daarop een foto van een kindje dat iets mankeerde. Daar moeten jullie maar lid van worden, daar horen jullie nu bij. Dat was zo heftig. Ik ben toen gaan huilen en heb niets meer van het gesprek meegekregen.”
“Bram en ik besloten om elke dag heen en weer te reizen tussen Den Bosch en Nijmegen. Vier maanden lang, twee keer per dag. Daarna lag Stan nog twee maanden in het ziekenhuis in Den Bosch. Toen Stan na ruim zes maanden thuiskwam, ben ik tijdelijk gestopt met werken om voor hem te zorgen.”
Compliment
“Een verpleegkundige had onze kinderarts laten weten of wij wel beseften hoe zwaar gehandicapt ons kind was. Volgens haar lachten we zoveel. Ik dacht: we kunnen wel de hele dag lopen huilen, maar daar schieten wij en Juul niets me op. We willen het positieve en de mooie dingen blijven zien en kijken wat juist wel mogelijk is met Stan. Achteraf gezien, was het een groot compliment van deze verpleegkundige.”
24 uur zorg
“Onze Stan, die nu 17 jaar oud is, kan niet lopen en praten. Zijn begrip is beter dan dat hij zich kan uiten. Hij zit in een rolstoel die hij niet zelf kan bewegen. Hij is niet zindelijk. Zijn oren werken super. Zijn zicht van dichtbij is goed. Hij lacht vaak en helemaal als zijn broer of zusje op hun kop krijgen. We houden Stan ‘s nachts in de gaten met een camera. Meestal 1 of 2 keer, maar soms drie keer per nacht, moeten we eruit. Vaak voor iets kleins zoals een boertje laten of om een deken over hem heen te leggen. Overdag gaat Stan naar de dagopvang bij Sosijn en daar logeert hij ook één keer per maand. Voor de flexibele momenten maken we gebruik van Zorgoppas.”
Kinderwens
“Eigenlijk al snel na Stan’s geboorte had ik een derde kinderwens. Maar dat was voor Bram in eerste instantie uitgesloten. Hij durfde het echt niet meer. Tot Bram er na een tijdje toch over begon. We namen het besluit om voor een derde te gaan. Echter, met een vruchtwaterpunctie. Maar wat een pech hadden we. Ik was in verwachting maar het ging mis, een paar dagen door de punctie. Na 17 weken ben ik bevallen van een compleet klein meisje, Tess. De kinderwens bleef. Samen namen we het besluit om het opnieuw te proberen: zonder punctie en mét echo’s. Na een gewone zwangerschap en wederom een keizersnede werd onze dochter Kris geboren. Dat was zo fijn en zeker ook voor Juul. Hij heeft een zusje waarmee hij dingen kan doen die met Stan anders zijn zoals stoeien, voetballen en naar de stad gaan. Ze hebben zo’n mooie, hechte band. Maar ook als ik zie hoe de band tussen Juul, Stan en Kris is, kan daar alleen maar heel blij van worden. Ik denk zelfs dat Juul en Kris door Stan nog socialer zijn.”
Op één lijn
“Het is zo belangrijk dat je als ouders samen op één lijn zit, qua opvoeding en hoe je het thuis wil organiseren. Bram is meer praktisch en minder emotioneel dan ik. Je ziet veel scheidingen bij ouders met een gehandicapt kind. Ik heb juist het gevoel dat het ons dichter bij elkaar heeft gebracht. We denken op dezelfde manier over de opvoeding van Stan. Ook gunnen we elkaar momenten alleen. Ik ga dan graag sporten of met één van de kinderen op pad. Bram en ik plannen elke maand een uitje. Het liefste gaan we dan uit eten.”
Eigen weg
“Als moeder wil ik het gezin van vijf bij elkaar houden. We hebben jarenlang alles met z’n vijven gedaan. Stan ging overal me naar toe: carnaval vieren, voetbal van Juul kijken, feestjes, kamperen, winkelen. Maar het is nu goed dat we ook zonder Stan op pad gaan. Heel eerlijk, als ik erop terugkijk, heb je niet echt vakantie met Stan. Stans zorg gaat altijd door. Juul en Kris gingen dan hun eigen weg. En dat is als we nu met zijn vieren weggaan wel anders. Toch blijft het voor mij elke keer weer een onmogelijke keuze: kiezen we voor Stan, de andere twee kinderen of voor onszelf.”
Werk
“Tot 2010 werkte ik als bouwkundig-ergonomisch adviseur. In dat jaar ging het erg slecht met Stan. Hij kreeg een sonde waardoor we via zijn maag hem eten konden geven. Toen ben ik gestopt met werken. Dat was de beste beslissing ooit! Maar na een paar jaar ging het toch weer kriebelen. Ik wilde weer iets voor mijzelf doen. Bij Zorgoppas, waar wij klant zijn, kwam een vacature vrij. Daar werk ik nu als ‘matching’ specialist. Ik ben verantwoordelijk voor de intakes van ouders en de screening van oppassen om tot een juiste match te komen. Vanaf september ga ik mij op een ander facet focussen: de partnerships van Zorgoppas. Samen met gemeenten en werkgevers aan de slag om Zorgoppas in heel Nederland mogelijk te maken. Als geen ander weet ik hoe fijn het is om een vaste oppas aan huis te hebben waarmee je een band opbouwt.”
Loslaten
“Stan kan gewoon oud worden. We willen zijn zorg voor de toekomst goed regelen en niet Juul en Kris daarmee later opzadelen. Samen met andere ouders, die ook een gehandicapt kind hebben, zijn wij een project gestart. Het bouwen van een woonhuis en daarvoor de zorg zelf organiseren. Eerder wilde ik hier niet over nadenken. Stan blijft gewoon altijd bij ons thuis wonen. Nu geeft het mij rust. Stan gaat daar uiteindelijk naar toe. Hij kan er altijd blijven ook al gebeurt er iets met Bram of met mij. Op de locatie na, is het rond. De bouw duurt nog even. Dat vind ik niet erg, hoor. Dan kan ik nog even wennen aan die gedachte van loslaten.”
www.zorgoppas.nl
www.sosijn.nl
Dit interview maakt onderdeel uit van 10x KRACHTVERHALEN. Verhalen van mensen die iets ingrijpends mee gemaakt hebben, zelf of met een dierbare en vanuit kracht zichzelf herpakken om ook weer anderen te helpen in hun proces.