Na een wandeling zag Helmi dat ze twee teken op haar been had. Een paar weken daarna wordt ze doodziek. De teek draagt het TBE-virus aan haar over met een hersenontsteking tot gevolg. Helmi zit jarenlang in een revalidatieproces. De oude Helmi zal ze nooit meer worden. Dagelijks strijdt ze met zichzelf, tussen acceptatie en meer willen. Haar verhaal moet gedeeld worden. Zoals ze zelf zegt: ‘om anderen te waarschuwen, TBE niet te onderschatten en om je te laten inenten.’
Op een zonnige lentedag mag ik Helmi interviewen. Bij haar thuis in Nijverdal. Ik heb een half uur de tijd. Meer kan Helmi niet aan. Na een hartelijke ontvangst gaan we in de tuin zitten.
Verantwoordelijkheid over leven of dood
Helmi: “Ik checkte mijzelf regelmatig al op teken. Mijn man Pieter werkt namelijk bij een waterschap en daar zijn ze heel alert op die beestjes. Zo vond ik er, in 2017, één op mijn been en één tussen mijn tenen. Twee weken na deze beten, werd ik grieperig. Dit werd steeds erger. Ik had hoge koorts. De huisarts onderzocht mijn bloed. Ik had bijna geen witte bloedlichaampjes meer en kon direct het ziekenhuis in.” Er volgden onderzoeken maar het werd niet meteen duidelijk wat er aan de hand was. Helmi: “Ik had extreem veel koppijn, last van zeer pijnlijke spieren en voelde alle kracht uit mijn lijf trekken.” Uiteindelijk besloot een internist Helmi te testen op TBE. Ze testte positief. Helmi: “Ik dacht gelukkig, ik heb niet de ziekte van Lyme. Van TBE had ik toen nog nooit gehoord.”
Het ziekteproces van TBE verloopt in één of twee fasen. De eerste fase kenmerkt zich door zware griep waar je gemiddeld na een week van herstelt. In de tweede fase kan het virus naar je hersenen gaan en dan word je doodziek. Helmi: “Ik had enorme pech. Bij mij hield het niet op na die week en kwam in de tweede fase terecht, mijn ziektebeeld werd steeds erger. Er is helaas geen medicijn om TBE mee te bestrijden, dus het was een hele angstige tijd, niet wetende of ik het ging overleven. Omdat ze in het ziekenhuis niet wisten wat ze eraan konden doen, mocht ik naar huis gaan. Achteraf gezien was dat voor mij geen goede keuze: om namelijk elke dag de verantwoordelijkheid te dragen over leven of dood.”
Van een bezige bij naar een bedlegerigere vrouw
Helmi: “Voor mijn ziekte was ik een bezige bij. Ik werkte als praktijkdocente biologie, zorgde voor mijn moeder, ging graag met vakantie, hield van het onderhouden van sociale contacten of urenlang aanrommelen in de tuin.” Maar door die tekenbeet kwam Helmi maandenlang op bed te liggen. “Toen het TBE virus in mijn hersenen zat, begonnen de verschijnselen. Ik voelde mij soms wegzakken, dacht niet meer wakker te worden. Ik lag dagen in bed. Mijn spraak werd heel traag, mijn armen en benen gingen zomaar bewegen. Ik werd overgevoelig voor prikkels van licht en geluid. Ik had extreme hoofdpijnen. Dat was zo heftig. Ik was al blij als ik even kon praten met Pieter of de kinderen.” Helmi’s dagen en maanden bestonden uit overleven. Na vijf maanden kreeg ik ergotherapie aan huis en dat was de eerste stap in mijn revalidatie. Na een tijdje ben ik begonnen met een rondje om het huis te lopen en dat langzaam verder opbouwen.”
Helmi’s ziekte had ook een enorme impact op de relatie met haar man Pieter. Helmi: “Pieter en ik moesten een nieuwe weg vinden in onze relatie. Pieter dacht in het begin dat met hard werken, dus goed oefenen, het weer over zou gaan. Dat maakte mij dan zo boos. We hebben samen geleerd te praten over mijn proces. Daar zijn we goed in begeleid door InteraktContour, samen en individueel.” Ze volgde een individueel revalidatietraject bij Roessingh en was regelmatig in gesprek met neurologen. In haar geloof vond ze steun. “Ik weet niet hoe vaak ik heb gebeden, laat mij alsjeblieft niet depressief worden. ” Voor haar man en kinderen wilde ze blijven leven. Dat gaf haar kracht om de dagen door te komen en te vechten voor herstel. Helmi: “Nog steeds is elke dag een wedstrijd om de dag goed door te komen.”
Zandpaadjes
Er volgden jaren waarin het een zoektocht was of Helmi’s ziektebeeld verbeterd kon worden. En niet te vergeten een zoektocht naar het begrijpen en het accepteren van een niet aangeboren hersenafwijking (NAH). Naast de intensieve begeleiding door InteraktContour en Hersenz startte ze in 2021 met psychosomatische fysiotherapie om het verstoorde evenwicht tussen spanning en ontspanning, tussen belasting en belastbaarheid, te herstellen. Dit werpt haar vruchten af. Helmi’s autonome zenuwstelsel werd er minder overprikkeld door. Ze leert ook praktische zaken rondom het huishouden weer te organiseren. Omdat ze informatie langzaam verwerkt door NAH krijgt ze daarvoor handvatten. Helmi: “Wat mij helpt, is bijvoorbeeld het kookboekje dat we gemaakt hebben waarin stap voor stap staat hoe je bijvoorbeeld spaghetti moet koken. Vanaf pak een pan met water tot en met het weer afgieten ervan.” Zoals de neuroloog haar vertelde: “Terwijl anderen gemakkelijk met de snelweg van A naar B gaan, heb jij allemaal zandpaadjes met omwegen in je hoofd.”
Een gewone dag
Helmi: “Nu ziet een gewone dag er als volgt uit. Als ik opsta, rond een uur of 8, gaat het praten heel langzaam. Door hersenoefeningen te doen, wordt mijn brein wakker. Tegen een uurtje of 10 ben ik er weer een beetje. Ik schrijf alles op wat anders vergeet ik het. Ook maak ik een dagindeling. Af en toe ga ik mee met boodschappen doen, wel met oordoppen in. Pieter heeft dan een waslijst en ik richt mij op de aankoop van 3 á 4 producten. Dat kost mij al zoveel moeite. Na de lunch ga ik anderhalf uur slapen. Gelukkig kan ik nu ook weer fietsen, een kwartiertje maximaal. En als ik goed te pas ben, kan ik een half uurtje bijpraten met een vriendin. Maar nooit met meer dan 1 vriendin tegelijk. Continue zoek ik naar de balans tussen ontspanning en inspanning. Ga ik over mijn grens van belasting heen, dan moet ik spugen, wordt mijn spraak heel traag en wordt de hoofdpijn extreem heftig. Alles wat ik doe is dan vertraagd.”
Neem een tekenbeet serieus
“Hoe vaak ik wel niet te horen heb gekregen dat ‘een kennis van had ook een tekenbeet en is helemaal genezen’ of van ‘wat zie je er goed uit, Helmi’. Ook al ziet die buitenkant er wellicht goed uit, mijn hoofd zit al jaren in een rolstoel.” Volgens Helmi zijn er met TBE twee scenario’s: “Je wordt extreem ziek en houdt er hersenschade aan over óf je gaat dood.” Wat haar opviel was dat er ook in de zorg veel onwetendheid is zoals ze zelf merkte bij de huisartsenpost en het RIVM. “Daarom vind ik het heel belangrijk om mijn verhaal te delen met de buitenwereld. Wat ik de lezer wil meegeven is, neem een tekenbeet heel serieus, behoor je tot de risicogroep zoals bijvoorbeeld een boswachter, laat je dan in elk geval inenten.” Terwijl Helmi tranen in haar ogen krijgt vervolgt ze: “Het blijft nu een leven met NAH, met rouw om de Helmi die er niet meer is. Maar het is ook een nieuwe Helmi.” Helmi moet denken aan een spreuk die ze ooit eens in een Thais klooster had gezien. Helmi: “Daar las ik: “Nothing is mine, not even myself. En zo is het. Je hebt je leven niet in eigen handen. Het word je gegeven. Dus geniet van de kleine gewone dingen en je zult ervaren dat het daarom gaat!”
www.hersenz.nl
www.interaktcontour.nl
www.tekenbeetziekten.nl
Dit interview maakt onderdeel uit van 10x KRACHTVERHALEN. Verhalen van mensen die iets ingrijpends mee gemaakt hebben, zelf of met een dierbare en vanuit kracht zichzelf herpakken om ook weer anderen te helpen in hun proces.