‘Ik was zo boos, ik heb geschreeuwd en gevloekt: hoe kan dit?’

19 Dec 2021 | Interview

Yvonne is al acht jaar aan het overleven. Terwijl haar man Rob van bestraling, naar chemotherapie en operaties gaat, houdt zij het gezin draaiende. Yvonne hoor je zelden klagen. Liever kijkt ze naar de altijd aanwezige lichtpuntjes.

“Het was zo’n bultje dat je weleens vaker voelt, als je klieren zijn opgezet, dat na een paar weken weer verdwijnt. Maar dit bultje bleef. Vanaf het eerste bezoek aan de huisarts, stapten Rob en ik in een trein, niet wetende waar deze zou stoppen. We kregen de uitslag van de punctie te horen in het ziekenhuis van Zevenaar. Rob heeft leukemie, hij was toen 45 jaar. 

Van deze vorm van leukemie kun je niet genezen, je kunt hem alleen vertragen in tijd, werd ons verteld. Natuurlijk wil je dat Rob meteen in het ziekenhuis begint met de behandeling. Maar dat kan niet. Begin je namelijk te snel met behandelen, dan richt het schade aan die groter is dan de kwaal zelf. Er volgde een zogenaamd wait-and-see-beleid. Dat houdt in het regelmatig controleren van bloedwaardes en al naar gelang het verloop, starten met de behandeling. Na vijf jaar pas stonden alle lichten op groen; zes maanden lang, elke maand drie dagen, een chemo. 

Rob had ook al tijden last met slikken. Terwijl hij bezig was met de onderzoeken naar het buitje in zijn hals, werd daar geen gehoor aan gegeven. Op eigen initiatief is Rob wederom naar de huisarts gegaan. De huisarts verwees hem uiteindelijk door naar een internist die via een gastroscopie een stukje weefsel afnam. Ik kan mij niet meer herinneren dat we toen die uitslag te horen hebben gekregen. De leukemie was nog niet verwerkt en toen volgde na zes maanden het nieuwe bericht: Rob heeft slokdarmkanker. Ik was zo boos, zo enorm boos, ik heb geschreeuwd en gevloekt HOE KAN DIT? 

Mijn grootste zorg was hoe vertellen we dit nu weer tegen de kinderen, toen 14, 13 en 11 jaar oud. Toen het behandelplan bekend was, hebben we het aan de keukentafel met ze gedeeld. De jongens werden boos en mijn dochter keerde zich naar binnen. Ze kon zich gelukkig wel uiten via tekeningen en liedjes maken.

Er volgden dagelijkse ritten naar het ziekenhuis. Eerst zes weken bestralen en daarna weer chemo. Die tijd zat ik in een roes, een soort cocon. Ik vond het belangrijk hoe de kinderen het deden. Samen deelden we verdriet en boosheid. Rob zat vooral in zijn eigen proces. En dat snap ik ook wel. Hij deed vooral zijn ding en ik mijn ding. Je bent beiden aan het overleven. 

Na een bestralingsreeks en chemokuren werd Rob in oktober 2014 geopereerd. De tumor werd weggehaald en het deel van de maag en het deel van slokdarm werd opnieuw met elkaar verbonden. De risicovolle operatie duurde in het totaal acht uur. Die uren van wachten, waren ‘killing’. Ik was heel emotioneel toen ik hoorde dat de operatie succesvol was. 

Rob kreeg een paniekaanval, net na de operatie. Toen hij voor de eerste keer weer moest eten. Dit gaan wij thuis niet zo doen, zei ik hardop tegen een toegesnelde maatschappelijk hulpverlener: Rob met zijn leukemie en ADHD, dat is echt te veel! Ik wil hulp en wil niet op een wachtlijst komen. En die hulp kwam er: ADHD begeleiding inclusief mindful-training. Het eten ging langzaamaan beter. Conditioneel heeft Rob veel ingeleverd. Hij is enorm afgevallen. Soms heeft Rob nog last van ‘dumping’, acute diarree. Zijn weerstand wordt steeds minder en hij is heel kwetsbaar voor infecties. Als één van ons verkouden is, wordt hij het ook maar dan veel heftiger en veel langer.  

Gaandeweg de jaren, hebben Rob en ik veel strijd gehad, ook over alcohol. Voor mij de boosdoener om slokdarmkanker te krijgen, in combinatie met overgewicht. Ik wilde dat Rob stopte, hij niet. Hij wilde genieten van het leven en daar hoorde bij hem alcohol bij. Dat heeft ervoor gezorgd dat hij ’n jaar ergens anders heeft gewoond. Dat was een hele heftige periode voor ons allemaal. Zelf heb ik hulp gezocht bij Al-Anon een instantie die advies en hulp biedt aan naasten van verslaafden. Dat heeft mij enorm geholpen; accepteren dat ik hem niet kon veranderen maar vooral om zelf weer de regie te pakken over mijn leven. 

In juli 2020, negen maanden na de laatste behandeling van de leukemie, ontdekte Rob wederom een bultje in zijn hals. De internist vertelde ons dat het drie dingen konden zijn: de leukemie óf de slokdarmkanker die was teruggekomen óf een andere vorm van kanker. We werden doorverwezen naar het Radboud. Uiteindelijk kreeg Rob via de KNO-arts de diagnose van keelkanker te horen. Die arts was heel duidelijk naar Rob: als je jouw leven wil redden, dan moet je per direct stoppen met alcohol drinken want als je dit nog een keer krijgt, kunnen we je niet meer helpen. Vanaf dat moment is Rob gestopt.

Zo terugkijkend kan ik zeggen dat we er samen sterker door zijn geworden. We delen beter hoe we ons voelen omdat we geleerd hebben dat je allebei al gauw op een eigen treinspoor gaat zitten. We zijn er, ieder op zijn eigen manier, doorheen gekomen. Ook onze kinderen hebben hierover leren praten. Was het niet met ons als ouders dan was het wel met vrienden. Ik gun het Rob zo dat hij een hele tijd vrij blijft van allerlei behandelingen. Als ik nu foto’s terug zie, komt pas het gevoel écht bij mij binnen. Het was zo’n zware periode. Hij heeft zo geleden. Rob heeft zijn innerlijke kracht laten zien. Omgaan met drie keer zo’n afschuwelijke diagnose.” Terwijl Yvonne een traantje wegpinkt, vervolgt ze: “Ik had nooit kunnen denken dat hij dat in zich had, ik heb enorm veel respect voor hem”.  

“Ver vooruitkijken, doe ik niet. Ik leef van dag tot dag. Samen genieten we van de kleine dingen: een fietstocht, een wandeling door de polder, de kinderen die het goed doen op school, het vooruitzicht van een puppy. We kiezen vóór het leven, het maken van mooie herinneringen, ook al blijft Rob ziek. Dat zou ik graag iedereen gunnen die in zo’n zelfde situatie zit.”

Dit interview maakt onderdeel uit van 10x KRACHTVERHALEN. Verhalen van mensen die iets ingrijpends mee gemaakt hebben, zelf of met een dierbare en vanuit kracht zichzelf herpakken om ook weer anderen te helpen in hun proces.